Les patients déclarent de manière massive préférer avoir un accès immédiat aux résultats des tests, …même lorsque les nouvelles ne sont pas bonnes, conclut cette enquête unique en son genre, menée au Beth Israel Deaconess Medical Center (Boston) et présentée dans le JAMA Network Open. L’étude qui a regardé notamment l’utilisation et l’accueil des portails en ligne de consultation des résultats pour les patients, pose la question de cet accès patient, avant même l’interprétation du médecin.
Aux Etats-Unis, depuis avril 2021, de nouvelles règles imposent aux prestataires de soins de santé de mettre immédiatement à la disposition des patients presque tous les résultats des tests et des notes cliniques. Les études récentes suggèrent en effet que cet accès du patient à toutes ses données de santé induit des avantages cliniques importants. L'accès aux données de santé via des portails électroniques a donc été généralisé. Les études suggèrent que les patients sont ainsi plus maîtres de leur santé et que cet accès ne nuit pas à la relation médecin-patient. Cependant, des inquiétudes subsistent dans certains cas, où le patient prend connaissance de ses résultats sans avoir reçu l’interprétation du médecin.
L’enquête multisite menée auprès de plus de 8.000 patients ayant accédé aux résultats de leurs tests via un portail de consultation en ligne conclut que :
- les usagers de santé sont massivement favorables à cet accès immédiat aux résultats, même si le médecin ne les a pas encore reçus ;
- un petit sous-ensemble de patients déclarent néanmoins une inquiétude après avoir reçu des résultats de test anormaux ;
- en revanche, des conseils adaptés de professionnels de santé sur l’interprétation des tests (ETP) apparaît réduire l'inquiétude des patients recevant des résultats anormaux.
Précisément, sur les 8.139 répondants,
- 80 % ont déclaré avoir examiné au moins les résultats d’1 test au cours du dernier mois ;
- pour 57 % d’entre eux, les résultats étaient normaux ;
- 90 % des répondants ayant des résultats normaux indiquent préférer consulter leurs résultats via le portail patient ;
- 96 % déclarent préférer recevoir les résultats dès qu'ils sont disponibles, même si leur médecin ne les a pas encore interprétés ;
- moins de 8% déclarent être plus inquiets après avoir vu les résultats de leurs tests ;
- parmi les répondants ayant consulté un résultat avant interprétation du médecin, près de la moitié déclarent se sentir moins inquiets après avoir examiné leurs résultats via le portail ;
- parmi ceux ayant reçu des résultats anormaux, 84 % signalent moins ou pas de changement dans leur niveau d'inquiétude ;
- cependant, ce sont bien les répondants ayant reçu des résultats non normaux qui sont les plus susceptibles de déclarer être plus inquiets, ou beaucoup plus inquiets (17 % vs 5 %) ;
- néanmoins, plus de 95 % des participants ayant reçu des résultats de test anormaux déclarent préférer continuer à recevoir des résultats immédiatement publiés via le portail.
« Ainsi, les portails de consultation en ligne sont des outils importants pour accroître l'engagement des patients : ils permettent aux patients d'accéder à l'information, de participer à la prise de décision médicale et de mieux communiquer ensuite avec leur médecin ».
Source: JAMA Network Open 20 March, 2023 DOI: 10.1001/jamanetworkopen.2023.3572 Perspectives of Patients About Immediate Access to Test Results Through an Online Patient Portal