Est-ce une bonne chose ? Oui, répondent ces auteurs, pour encourager des choix patients plus éclairés. Cette étude, menée à l'Université de Californie, San Francisco, montre qu’un programme d’information et d’éducation pour les femmes enceintes sur les tests prénataux est associé à un taux moindre de dépistage prénatal, en particulier lorsqu’il s’agit de tests invasifs, du type amniocentèse. Ces résultats, présentés dans le JAMA, suggèrent que l'éducation peut aider les patients à faire des choix plus éclairés mais aussi plus conformes à leurs valeurs personnelles sur leurs soins médicaux.
Au cours du premier trimestre de la grossesse, les femmes se voient proposer une variété de tests de dépistage pour évaluer le risque de troubles génétiques chez le fœtus. De nombreuses femmes préfèreront se rassurer en choisissant d'effectuer ces tests. Dans d'autres cas, les tests pourront aussi être source d'anxiété. Or certains de ces tests de diagnostic de suivi, comme l'amniocentèse et prélèvement de villosités choriales ou biopsie du trophoblaste sont invasifs et comportent des risques, dont celui de fausse couche. Des tests moins invasifs, réalisables à partir d'une prise de sang sont désormais disponibles (si non proposés en France en population générale) -la généralisation du diagnostic prénatal non invasif de la trisomie 21, par l'analyse de l'ADN fœtal circulant dans le sang maternel est « à l'étude »-. Enfin, de précédentes études ont suggéré que les femmes ne comprennent pas toujours les risques et les avantages des tests génétiques de dépistage prénatal, ou ne sont pas informées de leur caractère parfois optionnel.
Aider les femmes à faire des choix éclairés : C'était l'objectif donc de cette équipe de l'Université de Californie, San Francisco, qui a élaboré un programme interactif par ordinateur, de 45 minutes, permettant de guider les décisions des femmes sur le dépistage prénatal. Cet outil explique les risques et les avantages des différents tests, aide la patientes à l'aide de questions à mieux cerner ses propres valeurs de manière à l'aider à faire un choix personnel. Les chercheurs ont ensuite évalué leur programme auprès de 710 femmes enceintes d'origines diverses qui n'avaient pas encore subi de tests prénataux. Un groupe a eu accès au programme d'aide à la décision, l'autre groupe a reçu les soins et l'accompagnement standards.
Leur analyse constate que les femmes du groupe d'intervention,
· obtiennent des scores de compréhension des tests génétiques plus élevés,
· sont mieux sensibilisées aux risques des examens invasifs,
· choisissent aussi fréquemment le dépistage prénatal (68,5% vs 67,3% pour le groupe témoin),
· mais, en fin de compte, sont moins nombreuses à accepter de subir des tests de diagnostic invasifs (5,9% vs 12,3%),
· sont plus nombreuses (bien que ce choix reste minoritaire) à renoncer à tout dépistage prénatal (25,6% vs 20,4%).
Des choix mieux éclairés, des valeurs personnelles mieux respectées : selon les chercheurs, le programme d'aide à la décision contribue bien à favoriser des choix mieux éclairés au sujet de dépistage prénatal et plus en ligne avec les valeurs de chaque patiente. « Cela ne signifie pas que les femmes en général ne veulent pas de tests», conclut l'auteur principal, « mais que certaines femmes subissent ces tests sans être tout à fait conscientes des risques et des conséquences possibles ».
Source: JAMA 2014 Sep 24 doi: 10.1001/jama.2014.11479 Effect of enhanced information, values clarification, and removal of financial barriers on use of prenatal genetic testing: a randomized clinical trial.
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